面对孤独症儿童,家长遇到的问题有哪些?

2019-02-26

家长不得不去应付一系列的问题,其中一些是实际的问题,一些则是情感方面的问题。这类问题中有许多是有任何一类残疾的孩子的父母所共有的,而其他一些则是孤独症儿童的家庭所特有的。 

对患儿家长采访时发现,作为有终生残疾的孩子的父母,他们获悉事情真相之后,都不得不经历态度上的转变,这是一个痛苦的过程。像其他的家长一样,他们开始的时候期望自己有一个健全的宝宝,期望宝宝会长大成为完全独立的成人。现在他们不得不根据事实进行调整,他们曾经对自己孩子的未来所怀有的希望和制订的计划,还有他们自己的未来计划,都不得不因此而改变。他们可能会产生负疚感,这是一种心理能量(mental energy)的浪费,而这种心智能量原本是可能得到更好运用的。专业工作者可能帮助家长去培养一种建设性的态度。无论是那些未能对孤独症障碍做出诊断,而且把孩子的怪异行为归咎于家长处置不当的专业人员,还是那些虽然确认了孤独症,却认为孤独症是由父母引起的工作人员,他们对家庭和孩子都危害很大。持这些观念的人虽然越来越少见,但是仍然存在。 

在某个孩子身上存在的孤独症儿童,会引发父母的一些特殊的情感问题。这种残疾在刚出生的时候是识别不出来的,早在18个月之前就能得到诊断的情况实属罕见。家长经历着情感上的秋千,有时候他们知道孩子在什么地方出了毛病,而在其他的时候他们又会说服自己,孩子什么毛病都没有。他们安慰自己,是因为孩子的身体发育正常,没有理由惊慌,而且孩子偶尔还会熟练地做一些事情,看上去他们很聪明。在另一方面,在呈现出社会性孤独的时候,家长又很痛苦,感到困惑不解。家长通常会认为,会存在某一种简单的答案,人们一旦找到了这种答案,就能够解决问题。他们心中的那份焦虑得到了证实,他们开始寻求专业人员的意见。在此之前,家长在满怀希望与悲观绝望之间经常摇摆,他们可能觉得这样的事实是难以接受的。 

在做出诊断之前,家长往往会感到自己是世界上生了一个有如此怪异行为的孩子的父母。而在了解到还有许多其他的家庭时,他们会感到大大地松一口气。通过当地的孤独症协会去会见其他的家长,是获得情感支持和实际帮助的渠道。随着对孤独症障碍的了解的增加,在那个孩子早年所经历过的那种情感方面的孤立无助的心情会减少,但是仍然会出现。这就是获得早期诊断和准确诊断的重要性的一个重大理由。人们正在进行研究,去寻找在出生后尽早识别出基本障碍的途径,而且正在取得进展。 

在孤独症儿童头几年里,家长对孩子的情感依恋使他们锲而不舍,即使孩子几乎没有或者根本没有显示出任何反应。尽管存在这些困难,残疾孩子很虚弱而又不能独立,但这往往会使家长对孩子天生的情感依恋更加强烈。这种情感依恋的积极结果是那个孩子得到父母的关爱和照料;这种倾向的负面作用是减少了对家庭其他成员的关注。尽管其他家庭成员在生活上更加独立,但是仍然需要父母的爱和支持。在确实出现进步的时候,每前进一小步都是惊喜,因为进步是经过了很长的时间才来到的。 


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